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사회심리적적응

투석이나 이식을 해야 하는 상황에서는 상당한 경제적인 부담과 함께, 정신적인 긴장감을 보이게 됩니다. 흔히 보이는 심리적인 반응은 불안, 우울감으로서 돈 걱정, 병 상태에 대한 걱정, 가정생활파탄 가능성에 대한 걱정, 치료 중단 및 신장이식을 둘러싼 갈등과 죄책감이 생깁니다. 특히 20세 이하의 청소년의 경우 학교생활의 어려움, 친구관계의 어려움, 병에 대한 적응능력의 어려움을 보일 수 있습니다. 질병을 잘 관리하려면 심리적인 어려움을 이해하고 극복하는 것이 필요합니다.

심리적인 반응

심리적인 어려움은 성격, 치료기간, 환자 주변의 환경적인 상황에 따라 다르며, 아래의 반응은 일반적으로 보여질 수 있는 반응입니다. 대부분은 차차 시간이 지나면서 점차 수용을 하게 됩니다.

충격

신장기능수치가 나빠진 상황에서 투석치료 또는 이식을 받아야 한다는 사실에 대해서 준비가 안되어 충격이 크고 치료방침을 따르라는 현실을 냉정히 받아들이기가 힘이 듭니다.

부정

계속적으로 치료를 받아왔던 환자의 경우 의사가 말하는 만큼의 질병의 심각성을 인정하기가 힘들어 종종 본인은 호전된 상태라고 판단하기도 하고, 다시 일을 할 수 있다고 생각하기도 합니다. 그래서 의사의 지시를 시험하기 위해 음식조절을 안하고 약을 중단하기도 합니다.

우울

우울은 신장이 못쓰게 됐다는 상실감에서 오는 반응이며, 우울감이 오면 식욕감퇴, 성적능력의 감소 및 관심이 저하되고 불면증이 올 수 있습니다. 심한 우울감은 치료를 거부하게 되고, 우울감을 벗어나기 위해서 약물중독, 자살을 시도할 수 있습니다.

분노

환자는 불공평하게 자기가 투석을 해야 하는 상황에 놓이게 된 것에 대해서 몹시 화가 납니다. 많은 환자들이 이런 감정을 가지고 있지만 특히 감정조절이 잘 안 되는 환자의 경우 분노조절의 어려움으로 가족들에게 화를 내고, 의료진에게 화를 낼 수 있습니다. 이런 분노는 의료진 또는 가족과 관계를 맺는데 어려움을 줄 수 있습니다.

성적인 문제

이식을 받은 미혼 여성이 결혼을 앞두고 있는 상태에서 아이를 낳을 수 있는지 궁금해 할 수 있습니다. 미혼 여성 또는 남성은 결혼을 했을 경우 제대로 성생활을 유지할 수 있는지에 대해 관심이 많습니다. 이런 문제로 비슷한 상황에 있는 환자들끼리 대화를 하고 싶어하고, 경험자들을 만나고 싶어하므로 이때 성공적인 출산을 한 환자를 만나는 경험을 갖거나 비슷한 상황에 있는 사람끼리의 정보교환은 도움이 됩니다. 반면, 기혼자는 대개 성적인 능력의 저하와 관심의 감소를 경험하고 있어서 고민하는 경우가 많습니다. 성기능장애의 원인은 고혈압치료제와 관계가 있다는 보고가 있지만 정확한 원인을 찾기는 어려우며, 대체로 투석환자의 경우 성인남자의 70%가 발기불능을 경험하고 여성의 경우 오르가즘의 감소를 느낀다고 합니다.
그러나 성적인 문제가 부부갈등 또는 의사소통의 결여, 성관계의 문제에서 오는 경우가 많기 때문에 상담을 해보는 것이 도움이 될 수 있습니다.

사회적응의 어려움

환자들은 대인관계나 사회생활에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 오랫동안 치료를 받는 경우 친구와 가족으로부터 소외감을 느끼기도 하고, 환자를 바라보는 사회의 따가운 시선에 대해 위축되기도 합니다. 이런 생활이 계속되면 소극적인 성격이 되고 혼자 있는 것을 좋아하는 성격이 될 수 있습니다.

학교생활

청소년인 경우 이식을 못할 경우 혈액투석을 하는 경우가 많은데, 자주 수업을 빠져야 하기 때문에 공부를 따라가지 못하고 학교생활에 적응하지 못하는 경우가 많습니다. 이러다 보면 학교 가기 싫어하고, 친구 사귀는데도 어려움이 많고 내성적인 성격이 될 수 있습니다. 이때 사회사업가가 학교를 방문하여 교사에게 질병에 관한 자료를 주고 병원과의 협조를 구할 수 있고, 환자의 사회적응능력의 향상을 위해 개인 자원봉사자(형, 언니)를 연결해줄 수 있습니다.

직업문제

만성신부전 환자는 해왔던 직업을 그대로 갖고 지내야 하는지, 새로운 일을 찾아야 하는지, 아니면 일을 그만두어야 하는지에 대한 궁금증을 갖고 있습니다. 실제로 혈액투석환자는 병원을 정기적으로 주2, 3회 방문해야 하기 때문에 직장을 그만두고 자영업을 하는 경우가 많으며, 복막투석의 경우는 그대로 직장생활을 유지하는 경우가 있습니다. 그러나 직장을 다니더라도 동료나 상사와의 갈등으로 심리적인 어려움을 겪을 수 있으며, 직업을 옮길 경우 우리나라의 취업현실이 열악하므로 자기에 맞는 직업을 선택하기가 어려운 점이 생길 수 있습니다.

가족은 어떤 어려움이 있나요?

환자 못지 않게 가족 역시 많은 스트레스를 함께 겪습니다. 환자로 인한 불안, 우울, 환자에 대한 적개심이 생길 수 있으며 계속되는 좌절과 실패를 경험하면서 심리적인 어려움이 많습니다. 특히 노인환자를 돌보는 보호자, 가장의 역할을 대신하는 배우자는 돌보는 부담감이 큽니다. 대개 소화불량, 편두통, 고혈압, 우울증에 걸린 사람이 많으며, 환자에게 매달려 자신의 건강을 소홀히 하곤 합니다. 가족은 환자의 치료를 위해 매우 중요한 역할을 담당하고 있기 때문에 자신의 건강을 잘 관리하는 것이 환자를 위해서도 매우 필요합니다.

어떤 경제적인 도움을 받을 수 있나요?

아래의 정보들은 경제적으로 매우 어려운 환자를 우선 도와주는 경우가 많으며, 까다롭게 지원해주는 경우가 많아서 실제의 지원내용과 다소 차이가 있을 수 있습니다. 따라서 개인적인 상황에 따라 도움을 주기가 어렵지만 가능한 한 많은 사회적인 재활정보를 알고 있는 것이 유익할 수 있어 소개 드립니다.

재활정보

장애인 등록
3 개월 이상 지속적으로 혈액투석 또는 복막투석치료를 받고 있는 사람은 장애인 2급으로 등록할 수 있습니다.(신장이식을 받은 환자는 장애 5급)
장애인 등록 및 상담 신청방법
1) 누가 : 환자 본인 원칙 (거동이 불가능한 경우 보호자 신청 대행 가능)
2) 어 디 서 : 거주지 시·군·구(읍·면·동)주민센터
3) 어 떻 게 : 직접 방문
4) 소요시간 : 신청 후 약 20일 정도 걸리며 각 읍·면·동 주민센터의 사정에 따라 변동 가능

지원제도 정보

1. 각종 지원
사업명 지 원 대 상 지 원 내 용 비 고
산정특례 ①인공신장실 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료
②계속적 복막관류술실시, 복막관류액 수령 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료
③신이식술 후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관려 입원진료
외래 및 입원진료시 본인부담률 10% 경감 산정특례 등록신청 후 5년간 혜택 (의료기관에서 신청 대행)
장애수당 국민기초생활보장법상의 수급자로 중증, 경증장애인 중증 :
기초급여+부가급여
(기초생활 수급자, 차상위 계층, 차상위계층초과자 연령별 차등지급)
(2급 신장장애인)
경증 :
국민기초생활수급자, 차상위 경증 장애인(1인당 월 4만원),
시설입소 경증장애인(1인당 월 2만원:2017년 2월 기준)
읍·면·동에 신청
장애아동
부양수당
국민기초생활보장법상의 수급자 및 차상위 계층의 만 18세 미만의 1급 재가 장애 아동 보호자 1인당 월 10만원~20만원 정도로 차이가 있음 읍·면·동에 신청
장애합산을 통해 1급이 된 경우
장애인
자녀교육비
소득인정액 최저생계비 130% 이하인 가구의
① 1~3급 장애인인 중·고등학생
② 중·고등학생 자녀를 둔 1~3급 장애인
고등학생-입학금, 수업료, 교과서, 학용품비
중학생-부교재비, 학용품비
읍·면·동에 신청
장애인의료비 지원 의료급여 2급 수급권자인 등록 장애인과 차상위본인부담 경감대상 등록 장애인 의료기관 이용시 발생하는 본인 부담금에 대한 일부 또는 전액 지원 의료급여증과 장애인 등록증을 제시
거주지 읍면동 주민센터에 신청
의료비 지원 (희귀·난치성 질환 의료비 지원) 만성신부전증으로 투석받고 있는 환자이면서 1) 의료급여 2종 수급자
2) 건강보험가입자 중 본인부담 의료비가 환자가구와 부양의무자가구의 소득재산수준에 비하여 과중한 자
-본인부담의료비 및 식대
(비급여항목은 본인부담)
다른 질환과 달리 만성신부전증의 경우 지원대상이 ‘투석환자’로 국한하고 있으며 합병증도 투석진료의 합병증이나 투석과 관련하여 발생한 만성신부전증의 합병증이 지원 대상에 해당됨
산정특례제도는 환자본인이나 부양의무자의 소득수준이나 재산 등을 묻지 않고 해당하는 항목에 대하여 지급하나, 희귀난치성질환 의료비지원제도는 환자본인, 부양의무자의 소득수준, 재산 등을 기준을 마련하여 해당하는 환자에게만 지원한다.
관할 보건소 문의
장애연금 국민연금 가입 중에 발생한 사고나 질병으로 인해 완치 후에도 신체 또는 정신상의 장애가 남은 경우 장애가 존속하는 기간 동안 지급되는 연금급여 국민연금 불입 내역과 장애등급에 따라 매월 연금 지급 관할 국민연금관리공단에 문의
장애등급 : 1~4급
1) 요금 할인
사업명 지 원 대 상 지 원 내 용 비 고
철도·도시철도·공영버스 요금감면 등록장애인 및 중증장애인(1~3급)과 동행하는 보호자 1인 -철도(KTX,새마을호,무궁화호,통근열차):50%
-도시철도(지하철, 전철) : 100%
-공영버스(국가,지방자치단체운영):100%
장애인등록증
(복지카드) 제시
전화요금 할인 장애인 명의의 전화 1대 -시내통화료 50% 할인
-시외통화는 월 3만원의 사용한도내에서 50% 할인
-이동전화에 걸은 요금 : 월 1만원의 사용한도 이내에서 30% 할인
-114 안내요금 면제
관할 전신전화국에 신청
이동통신
요금할인
등록장애인 (1회선) -이동전화
-신규가입비 면제
-기본요금 및 국내통화료 35%할인
-전파사용료 면제
-무선호출기
-기본요금 30% 할인
해당 회사에 신청
초고속 인터넷 요금할인 등록장애인 -기본정보이용료 30~40% 할인
-사업자에 따라 할인대상요금과 할인율이 상이
해당 회사에 신청
전기요금 할인 의료급여법에 의한 2종 의료급여 대상자인 장애인 전기요금의 20% 감면
-구비서류 : 장애인등록증, 주민등록등본, 전기요금영수증 각 1부
-문의전화 : 국번없이 123
-인터넷 : www.kepco.co.kr
한국전력관할지사, 지점에 신청 (방문, 전화)
도시간스요금할인 등록장애인(1-3급) 도시가스요금의 81원/㎥
-구비서류:신청서,장애인복지카드 사본
-문의: 지식경제부:1577-0900
해당 회사에 신청
고속도로 통행료 50% 할인 장애인 또는 장애인과 함께 거주하는 배우자·직계 존속·직계비속·직계비속의 배우자·형제·자매 명의로 등록한 보철용의 아래 차량중 1대(장애인자동차표지 부착)에 승차한 등록 장애인 고속도록 통행료 50% 할인
-요금정산소에서 통행권과 할인카드를 함께 제시하면 요금할인
할인카드 발급신청
: 읍·면·동사무소 한국도로공사 문의
항공요금 할인 등록장애인 대한항공, 아시아나항공 국내선 요금 50% 할인 (1~3급 장애인은 동행하는 보호자 1인) 장애인등록증
(복지카드) 제시
공영주차장 주차요금 감면 등록장애인
-장애인 자가 운전 차량
-장애인이 승차한 차량
지방자치단체의 조례에 의거 할인 혜택 부여
-대부분 50% 할인혜택이 부여되나 각 자치단체별로 상이
장애인등록증
(복지카드) 제시
고궁, 능원, 국·공립박물관 및 미술관, 국·공립공원, 국·공립공연장, 공공체육시설 요금 감면 등록장애인 및 1~3급 장애인과 동행하는 보호자 1인 -국공립 공연장중 대관공연은 할인에서 제외 입장요금 무료
- 국·공립 공연장(대관공연 제외) 및 공공체육시설 요금은 50% 할인
장애인등록증
(복지카드) 제시
2) 자동차 관련
사업명 지 원 대 상 지 원 내 용 비 고
장애인용 차량에 대한 등록세·취득세·자동차세면제 차량 명의를 1~3급(시각은 4급 포함)인 장애인 본인이나 그 배우자 또는 주민등록표상 장애인과 함께 거주하는 직계존·비속, 직계비속의 배우자, 형제, 자매 중 1인과 공동명의 등록세·취득세·자동차세 면제 시·군·구청 (세무과)에 신청
-배기량 2,000 이하
-승차정원 7인승 이상 10인승 이하인 승용자동차, 승차정원 15인 이하 승합차, 적재정량 1톤이하인 화물차, 이륜자동차 중 1대
차량 구입시 지역개발 공채 구입 면제 지방자치단체별 조례에서 규정하는 장애인용 차량
- 도지역에 해당
지방자치단체별 조례에 의거 장애인차량에 대한 지역개발공채 구입의무 면제 시·군·구청 차량 등록 기관에 신청 (자동차 판매사 영업사원에 문의)
차량 구입시 도시 철도 채권 구입 면제 -장애인명의 또는 장애인과 주민등록상 같이 거주하는 보호자 1인과 공동명의로 등록한 보철용의 아래차량중 1대
-비사업용 승용자동차
-15인승 이하 승합차
-소형화물차 (2.5톤 미만)
도시철도채권 구입의무 면제 (지하철공사가 진행되고 있는 특별시와 광역시에 해당 관할 시·군·구청 차량등록기관에 신청 (자동차판매사 영업사원에게 문의)
승용자동차에 대한 특별소비세 면제 1~3급 장애인 본인 명의 또는 장애인과 주민등록표상 생계를 같이 하는 배우자·직계존손·직계비속·직계비속의 배우자·형제·자매중 1인과 공동명의로 등록한 승용자동차 1대 특별소비세 및 교육세 전액 면제 자동차 판매인에게 상담 국세청소관 관할 세무서
승용자동차 LPG 연료 사용 허용 장애인 또는 장애인과 주민등록표상 거주를 같이 하는 배우자, 직계존·비속, 형제·자매로 등록한 승용자동차 1대 LPG 연료 사용 허용(LPG 연료사용차량을 구입하여 등록 또는 휘발유 사용차량을 구입하여 구조변경)
- LPG 승용차를 사용하던 장애인이 사망한 경우는 동 승용차를 상속받은 자에게도 사용 허용
시·군·구 차량등록기관에 신청 산업자원부 소관
장애인용 LPG 연료 세금인상액 지원 복지(구입)카드 또는 보호자카드로 수송용 LPG를 구매하는 장애인용 LPG 승용차 소지자 월 250 l - 280원 / (잠정적) 읍·면·동에 신청
장애인 자동차 표지 발급 -장애인 또는 장애인과 세대별주민등록표상 같이 기재되어 있는 배우자, 직계존·비속, 직계비속의 배우자, 형제, 자매명의로 등록하여 장애인이 주로 사용하는 자동차 1대
-국내거소신고를 한 재외동포와 외국인등록을 한 외국인으로서 보행장애가 잇는 사람 명의로 등록한 자동차 1대
장애인전용주차구역 이용(일부에 한함), 10부제 적용 제외, 지방자치단체별 조례에 의거 공영주차장 주차요금 감면등
- 장애인의 보행상 장애 여부에 따라 장애인전용주차구역을 이용할 수 있는 표지가 발급되며, 장애인이 탑승한 경우에만 표지의 효력을 인정
읍·면·동에 신청
3) 세금 할인
사업명 지 원 대 상 지 원 내 용 비 고
건강보험지역가입자의 보험료경감 산출 보험료 경감 지역가입자 중 등록장애인이 잇는 세대로 소득이 없어야 하고, 동시에 과표 재산이 5,000만원 이하이어야 함. 장애등급상
1~2급 : 30% 감면
3~4급 : 20% 감면
5~6급 : 10% 감면
건강보험공단지사에 신청
자동차분 건강보험료 전액 면제 -장애인복지법 규정에 의해 등록한 장애인 소유 자동차
-지방세법에 의하여 장애인을 위하여 사용하는 자동차로서 지자체가 자동차세를 면제하는 자동차
건강보험료 책정시 자동차분 건강보험료 전액 면제 건강보험공단지사에 신청
소득세 인적 공제 등록장애인 -소득금액에서 장애인 1인당 100만원 추가 공제 -부양가족(직계존·비속, 형제·자매 등 ) 공제시 장애인인 경우 연령제한 미적용 연말정산 또는 종합소득 신고시 공제신청 세무서 문의
장애인 의료비 공제 등록장애인 당해년도 의료비 전액 연말정산 또는 종합소득 신고시 공제신청 세무서 문의
상속세 인적 공제 -등록장애인
- 상속인과 피상속인이 사실상 부양하고 잇던 직계존·비속, 형제, 자매
장애인에 대한 상속세 인적 공제-공제금액-500만원×(75세-상속당시 나이) 관할 세무서에 신청
장애인 특수 교육비 소득공제 등록장애인 사회복지시설이나 보건복지부장관으로부터 장애인재활교육시설로 인정받은 비영리법인에 지급하는 특수교육비 전액 연말정산 또는 종합소득신고시 공제 신청
증여세 면제 -등록장애인
- 장애인을 수익자로 하며, 신탁기간을 장애인의 사망시까지로 하여 신탁회사에 신탁한 부동산, 금전, 유가증권
장애인이 생존기간 동안 증여받은 재산가액의 합계액에 대하여 최고 5억까지 증여세과세가액에 불산입
- 중도에 신탁계약을 해지하는 경우 해지시점에서 세금 납부
관할 세무서에 신청
4) 기타
사업명 지 원 대 상 지 원 내 용 비 고
공동주택 특별 분양 알선 등록장애인 무주택 세대주 청약저축에 상관없이 전용면적 85제곱미터 이하의 공공분양 및 공공임대주택 분양 알선 시·도에 문의 및 읍·면·동에 신청
병역 면제 신장장애 2급, 5급의 경우 필요서류를 제출로 병역 면제 가능 (단, 이미 징병검사를 받은 경우에는 재검을 거챠야 함.) 병무청에 문의
2. 국민연금
1) 장애연금
등급 장해의 상태
1급 8호 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동 불능 상태로서 장기에 걸쳐 안정과 상시 감시 또는 개호를 요하는 정도의 장해가 있는 자
2급 13호 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동에 있어서 고도의 제한을 받거나 또는 노동에 제한을 가할 필요가 있는 자
3급 13호 상병이 치유되지 아니하여 신체의 기능이 노동에 있어서 제한을 받거나 또는 노동에 제한을 가할 필요가 있는 정도의 장해가 있는 자

(1) 신장질환의 경우 인정 요령:
-신장질환에 따른 장해의 정도는 오심, 구토 등의 임상 증상, 신장 기능 검사 성적, 일반상태, 치료 및 병상의 경과, 투석요법 실시상황 등에 따라 총괄적으로 인정한다.
- 각 등급에 해당한다고 인정되는 자를 예시하면 다음과 같다.
*1급: A표 I란에 기대되어 있는 것 가운데 어느 것이든 1가지 이상의 소견이 있고, B표에 있는 것 가운데 어느 것이든 1가지 이상의 검사 성적이 고도의 이상을 나타내는 자
*2급: A표 II란에 기재되어 있는 것가운데 어느 것이든 2가지 이상의 소견이 있고, B표에 있는 것 가운데 어느것이든 1가지의 검사 성적이 중등도의 이상을 나타내는 자
*3급: A표 III란의 임상증상이 있고, B표에 기재되어 있는것 가운데 어느 것이든 1가지 이상의 검사 성적이 경도의 이상을 나타내는 자

A표
I 1) 요독증성 심낭염이 심초음파 상 중등도이상 증명되며 상당기간 지속되는 경우
2) 중증의 요독증성 출혈 증상이 객관적으로 인정되는 경우
3) 요독증성 중추신경 증상(전신 혼미, 혼수, 정신 이상, 경력 등)이 있는 경우
II 1) 신부전에 기이한 말초 신경증
2) 신부전에 기인한 소화기 증상
3) 수분 전해질 이상
4) 방사선상에 있어서 골이 영양증
5) 신성 빈혈
6) 대사성 산혈증(Acidosis)
7) 중한 고혈압증
8) 요독증에 의한 피부 소양증
III 1) 고혈압 또는 부종이 항상 있는 경우
2) 병적인 현미경적 혈뇨 또는 단백뇨가 항상 있는 경우

(2) 장애연금 신청
장애인 진단서 제출(국민연금 관리공단 서식) → 초진일 심사, 장 애등급 심사→ 일시불/분납 지급 (1개월소요)

2) 유족 연금
가입 중에 사망한 사람뿐 아니라 가입 기간 1년이상 15년 미만인 가입자가 자격상실 후 사망한 경우에도 사망 원인이 가입 중 발생하였는지 여부를 확인하여 급여 혜택을 줌. 만성 신부전으로 사망한 경우도 인정

3) 국민연금 가입자 생활자금 저리 융자
- 대상자: 연금에 가입한지 5년이 지난 사람 해당
- 대부 종류: 의료비, 학자금, 경조사비, 재해 복구비, 전세자금.

경제적 지원

신장 이식이 필요하지만 치료비 마련이 어려울 경우, 주치의가 사회사업실으로 상담을 의뢰하면 상담 과정을 거쳐 적절한 진료비 지원단체로 추천을 의뢰할 수 있습니다. 구체적인 치료비 지원 단체로는, 한국심장재단, 사회복지공동모금회, 한국복지재단(사랑의 리퀘스트), 생명나눔실천본부, 한국신장장애인협회 등이 있습니다. 하지만 적절한 평가와 서류 심사가 병행되므로, 상담 이전에는 지원이 가능한지 여부를 설명하기 어렵습니다. 경제적으로 어렵다고 생각되면, 주치의나 인공신장실 간호사와 상의하여 사회사업실 의뢰나 상담을 요청할 수 있습니다.

• 의료보호 제도
1) 대상자: 국민기초생활보장법에 의한 수급자, 재해 구호법에 의한 이재자, 의사상자 구호법에 의한 의상자 및 의사자, 유족 보훈 대상자, 무형 문화재, 귀순 북한 동포로서 보호가 필요하다고 보건복지부장관이 인정한 자
2) 보호 종류는 1, 2종으로 구분되며, 1종은 진료비 전액을 국가에서 부담하고, 2종은 1차 진료기관 외래 진료 시 방문당 진찰료의 20%를 본인이 부담하고 2, 3차 기관을 이용하는 경우에는 80%를 국가에서 지원하며, 본인이 20%에 해당하는 금액을 부담
3) 의료보호 수첩 발급: 시장, 군수, 구청장은 수급권자에게 의료급여증을 발급. 이때 직장이나 지역 의료보험에 이중 가입 되지 않도록 유념해야 하며 연 365일 진료 가능

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※ 출처: 동국대학교 일산병원 사회사업실 교육자료 (2011년)
2017 희귀난치성질환복지정보(대한의료사회복지사 협회)

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