자폐증은 눈접촉이나 신체접촉 등 타인과의 질적인 상호작용을 회피하고, 극심한 언어의 지연을 보이며, 변화에 대한 저항으로, 반복적이고 상동적인 행동을 보이는 장애입니다. 자폐증은 Leo Kanner(1943)가 11명의 특이한 아동을 발견하고 ‘애정 접촉상 자폐적인 장애를 가지고 있는 아이들’이라고 생각하여 ‘Early Infantile Autism’이라고 처음 기술하였습니다. 미국 정신의학협회에서 제정한 진단분류 DSM-IV에서는 자폐증을 첫째, 질적인 상호작용의 장애 둘째, 의사소통의도의 결여 셋째, 반복적이며 상동적인 행동 장애를 보이는 아동이라고 하였습니다.

어떤 기준으로 진단하나요?

질적인 상호작용의 장애
사람에 대한 관심이 전혀 없어 눈접촉이 곤란하고 회피적인 행동을 보입니다. 타인과의 상호작용교류의 필요성을 느끼지 못하므로 매우 간단한 상호작용조차 잘 일어나지 않습니다. 예를 들어, 아기때부터 잘 울지 않으며 엄마랑 상관없이 한가지 장난감을 가지고 하루 종일혼자 놀기도 하고 안아주거나 업어주어도 밀어내는 거부적 태도를 보입니다. 아동의 이름을 불렀을 때 돌아보지 않는 경우가 많아 청력에 문제가 있는 것이 아닌가 의심되어 이비인후과를 찾아가는 경우가 많습니다. 질적인 상호교류의 현저한 부족으로 애착형성이 되지 않고 또한 다른 사람의 감정을 이해할 줄 모르고 공감을 하지 않으며, 타인의 권리나 감정을 고려치 않으므로 성장 후 사회성 장애를 가져오게 됩니다.

의사소통 장애 및 언어장애
생후 2~3년이 지나도 말을 하지 못하는 경우가 흔합니다. 또한 언어의 시작을 위한 언어 이전단계 기술이 현저히 부족하여 옹알이나 기타 사회성을 띤 행동이 관찰되지 않는 경우가 많습니다. 예를 들어, 아직 말을 전혀 하지 못하는 영유아들도 부모를 쳐다보고 좋아하며, 부모가 시키는 행동을 흉내내거나 모방하는 행위가 흔한데 자폐증에서는 이런 행동이 매우 적습니다. 자신의 욕구를 표현하는 수단으로 주로 타인의 얼굴은 쳐다보지 않은 채 무조건 손을 끌어가 포크레인처럼 사용하여 친밀한 사람을 도구처럼 사용하는 행동을 보입니다. 언어가 시작되더라도 특징적으로 반향어를 많이 보이고, 알고 있는 단어를 상호적으로 주고 받는 것이 어렵습니다. 즉 텔레비젼에 나오는 선전문구나 노래가사 등은 잘하면서 이러한 언어가 의사소통에는 쓰이지 않는 경우가 많습니다. 말을 하더라도 문장을 만들기 어려우며 억양이나 발음이 비교적 고음으로서 괴상한 특성을 가지는 경우가 많이 있습니다.

반복적 상동 행동
세 번째 특성으로서 변화에 대한 저항을 보입니다. 먹어 본 음식만을 먹으려 하여 심한 편식을 보이고, 입었던 옷, 신었던 신발만 찾고, 다니던 길로만 가려는 고집을 부립니다. 또한 놀이감을 자신의 방식대로 늘어놓으며 이것을 건드리면 분노발작을 보이기도 합니다. 특정한 물건에 강렬한 애착을 느껴서 그것이 없으면 울고불고 야단하고, 가구의 위치가 바뀌는 것을 금방 인식하여 싫어하고 자신의 몸을 뱅글뱅글 돌리거나 차바퀴를 돌리는 등 자기 자극적 행동에 빠집니다. 이러한 행동은 자기가 알고 있는 것과 자기가 이미 해오던 것만을 계속하여 그 환경과 행동의 동일성을 그대로 유지하려는 성향 때문입니다.

흔한 증상
- 집중력이 부족하며 과잉운동을 보이는 때가 많습니다.
- 화가 나면 자신을 물어뜯거나 머리를 벽이나 바닥에 부딪히는 등의 자해행동을 보입니다.
- 만 3세가 넘어도 소, 대변 가리기가 지연되는 수가 많이 있습니다.
- 감각에 대한 과잉·과소반응을 보입니다. 예를 들어, TV에서 나는 광고와 같은 소리는 잘 들으면서 귀청이 떨어질 것 같이 큰소리에는 마치 전혀 못 듣는 것처럼 상관하지 않기도 합니다.
- 또한 심하게 부딪히거나 다쳤을 때도 아픔을 느끼지 못하는 듯 개의치 않으면서 피부에 부드러운 자극이나 풀이 묻으면 지나치게 민감하여 도저히 받아들이지 못합니다.
- 전반적으로 발달이 지연되며 발달 영역간 편차가 심합니다. 예로 자신의 생물학적 나이에 비해 발달연령은 2~3년 이상의 지체를 보이는 것, 일부는 정상이거나 혹은 정상아보다도 더 발달되기도 하는 것에 반해, 일부 영역은 대단히 지연되는 경우가 있습니다.
- 손이나 손가락을 반복적으로 눈앞에서 움직임으로써 어떠한 시각적인 자극을 주거나 발가락 끝으로 걷는다거나 몸을 규칙적으로 흔드는 등의 반복적인 운동을 하고 팔을 팔락거리며 흔드는 등의 매너리즘적 행동을 보입니다.
- 주위로부터의 여러 자극 중 한 두 가지 자극에만 반응하는 과잉선택성(overselectivity)을 보이기도 합니다

자폐증은 왜 생기나요?
자폐증의 원인은 아직 확실히 밝혀지지 않았으며 한 가지 원인으로는 설명할 수 없는 여러 가지 면에서 중복된 장애를 보이고 있습니다.

심리적, 환경적 요인설
어머니의 정신 세계에 많은 문제점이 있다거나 부모자극의 부족, 잘못된 육아방법 등으로 인해 자폐증이 생겼다고 보는 것입니다. 그러나 최근에는 이러한 부모들의 반응 즉, 지치고 표정이 없는 얼굴, 우울하거나 화가 난 상태, 미숙한 양육기술 등은 원인이라기 보다는 자폐아를 키울 때의 어려움으로 인한 결과라고 생각합니다.

신체적, 뇌기질적 원인(신경-생물-생리학적 원인)
자폐증의 원인을 신경생리학적, 생물학적, 생화학적, 내분비학적 이상으로 설명하는 것으로 최근 가장 대두되는 견해입니다.
자폐아가 청각이나 시각 등의 지각, 또는 운동에 관한 기능, 타인과의 관계형성 능력, 언어 발달 등에서 보이는 장애의 기저장애를 뇌장애로 보는 것입니다.

유전적인 견해
자폐아의 형제들은 평균보다 50배가 높게 자폐증이 발견되었다고 하며 또 자폐아가 일란성 쌍생아일 경우 이란성 쌍생아보다 자폐증이 훨씬 많은 것, 그리고 가족 중 자폐증은 아니더라도 각종의 언어나 인지장애가 있는 경우가 많이 보고되고 있어 유전적인 원인을 배제할 수 없다고 보는 것입니다.

정보처리론적 견해
자폐증을 ‘지각과 인지의 통합기능의 장애’ 즉 사람은 외부에서 자극이 오면 그것을 지각하고 중추신경수준에서 연결, 통합하여 이 자극에 대해 적당한 반응을 하여야 하는데 이 3가지 중 한가지 이상의 장애로 보는 것입니다. 즉 정보를 처리하는데 결함이 있다고 보는 견해입니다. 종합적으로 볼 때 자폐증의 원인은 서로 대립되는 것이 아니라 상호 보완적이고 중복장애일 가능성이 높습니다. 그리고 분명한 것은 자폐아는 태어날 때부터 자폐아로 발전할 소지와 문제성을 가지나 다만 이러한 소지를 타고난 경우 부모의 반응이나 환경이 어떤가에 따라서 그 증상의 정도나 예후가 영향을 받는다고 할 수 있습니다. 즉, 이러한 기질적 원인이 있는 아이들 중 부모가 무슨 이유로 아이들을 잘 다루지 못했거나 애정이 결핍되었을 경우 자폐 증상이 발현될 가능성이 더 높다는 것입니다. 말하자면, 생물학적 그리고 기질적인 어떤 결함이 분명 자폐증의 원인이 되지만 그 결과는 정신사회적 요소들 즉, 부모들이 어떻게 아이들을 다루며 어느 정도의 애정과 교육을 쏟을 수 있느냐에 따라 큰 영향을 받는다고 할 수 있습니다.

언제 어떤 모습으로 나타나나요?
전형적인 자폐증은 이러한 증상들이 30개월 이전에 나타납니다. 나타나는 양상을 보면 많은 경우 낳을 때부터 옹알이를 안한다거나 눈을 맞추지 않는다거나 반응이 전혀 없다거나 등 이상하게 보입니다. 그러나 일부 자폐아들 중 처음 1~2년 동안 잘 자라던 아이가 어떤 사건이 있다거나 혹은 아무런 이유없이 이제까지 배우던 것이 중지되며 오히려 퇴행을 하면서 자폐적인 증상을 나타내는 경우가 있습니다. 자폐증의 발생빈도를 보면 대개 만명당 4~7명으로 되어있고 남녀의 비는 4:1로서 남자에게 많습니다.

치료방법으로는 무엇이 있나요?
자폐증을 치료하는데 있어서 자폐증을 완전히 없애고 완전 정상화를 가져오는 특효약이나 수술, 의학적인 치료는 없다고 할 수 있습니다. 단지 자폐아들이 가진 여러 장애를 최소한으로 줄이고 최대의 정상화, 사회적응을 도와주기 위한 접근을 시도하는 것이 치료라고 할 수 있습니다. 명심해야 하는 것은 자폐증은 심각한 결손이 있는 장애이므로 적당한 환경자극만 제공하면 저절로 좋아질 것이라는 막연한 기대감을 가지고 있어서는 안됩니다. 그렇게 되면 오랜 시일을 거쳐서 조금씩 밖에 변화하지 못할 것입니다. 따라서 이들은 적극적인 방법으로 그들에게 접근하여 가능한 한 많은 자극을 주고 자폐적인 세계에서 끄집어내어 인간과의 접촉을 맛보게 하고 교육적인 경험을 많이 쌓도록 하는 것이 중요합니다.

감각놀이요법
자폐증의 많은 증상은 뇌기능 장애로 인한 증상과 매우 흡사합니다. 그러므로 피부접촉이나 고유수용감각, 전정감각 등 여러 가지 감각자극을 제공함으로써 감각통합을 활성화 시켜주는 것이 바람직합니다. 특히 자폐아는 감각 투입 시 등록이나 저장의 어려움이 있기 때문에 체계화된 감각자극들을 아동이 수용할 수 있을 정도로 구조화하여 단계적으로 제공함으로써 아동들이 즐겁고 만족하게 경험할 수 있어야 합니다. 그러기 위해서는 먼저 아동의 감각 통합수준을 평가하여 계획을 세워 중재하는 것이 바람직합니다. 특히 부적절한 감각 투입은 아동을 더욱 혼란시켜 심각한 자폐적 행동 장애를 가져오므로 유의해야 합니다.

모아애착증진요법
자폐의 가장 심각한 문제는 타인과의 질적인 상호작용에 어려움이 있다는 것입니다. 그러므로 아동과 가장 가까운 사람인 엄마가 감각적 접근, 놀이접근, 교육적 접근 등 통합적 접근을 적극적으로 제공해 줌으로써 자신과 엄마, 그리고 주변에 대한 인식을 늘리는 것을 목표로 합니다. 정상발달과정의 유아는 생후 첫 해 동안 자신에게 자극을 주고 돌보아주는 사람과 특별한 감정적 유대관계인 애착을 형성하게 됩니다. 그러나 자폐아는 애착형성에 실패하고 어머니 역시 아동의 무반응으로 인해 애착행동이 감소하게 됨으로써 자폐 행동은 더욱 심각해집니다. 그러므로 애착증진요법에서는 어머니로 하여금 아동이 보내는 신호에 민감해지고, 아동의 요구에 신속히 반응하게 훈련시키며 동시에 모아관계를 증진시키는 다양한 상호작용 놀이를 개발하여 제공해줌으로써 자폐아의 증상을 개선시키기 위해 어머니가 자신을 치료적 도구로 쓰도록 중재해 주는 것입니다.

특수교육
자폐아를 여러 가지 핸디캡을 가진 아동들로 보고 이들에게 특정한 과제를 훈련시켜서 기본적인 사회성이나 의사소통 방법을 도와주는 교육입니다. 여기서 중요한 것은 교육 환경은 무조건 받아주고 허용하는 것보다는 구조화된 환경과 프로그램이 필요하다는 것입니다. 초기에는 1:1 접근을 시도하다 점차로 소집단 지도로 옮기는 것이 좀더 바람직하며 궁극적으로는 일반아이들과의 통합치료를 시도함으로써 아동의 적응을 돕고자 하는 방법입니다.

행동수정요법
바람직한 행동은 상을 주고 칭찬을 함으로써 그것을 될 수 있는 대로 많이 일어날 수 있도록 도와주고 바람직하지 못한 행동은 무시를 하거나 벌을 줌으로써 그 빈도를 줄이는 방법입니다. 이 방법에 의해서 자폐증아의 특정행동, 언어의 증가 및 발달뿐 아니라 바람직하지 않은 괴이한 행동을 없애주는데 효과적으로 이용되어 왔으며 감각적, 언어적, 지능적 발달에 상당한 도움을 줄 수 있다는 점이 문헌상에서나 우리의 경험에서 많은 일치를 보이고 있습니다.

약물치료
자폐증을 치료하는 어떤 특정한 약물이 발견되지는 않았고 다만 일부 약물이 다른 치료에 보조적으로 쓰여 효과를 보이고 있습니다. 항정신 약물은 과잉행동을 줄여주고 저항을 줄여주어 밤에 잠도 잘 자도록 도와줄 수 있기 때문에 부모나 교육자들에게도 도움이 되고 있습니다. 또 너무 위축되어 있고 혼자서만 지내는 아이들에게도 이에 적절한 약물을 투여하여 좀 더 활동적으로 할 수 있습니다.

언어치료
언어치료는 자폐아들이 언어장애를 가졌기 때문에 초기에 무조건 언어치료만 찾는 경우가 많습니다. 그러나 아직 타인에 대한 의미를 모르고, 게다가 상호적으로 주고 받는 교류를 인식하지 못하는 상태에서는 먼저 관계형성을 도와주는 접근을 하면서 언어치료를 시도하는 것이 좋습니다.

부모에 의한 치료와 부모상담
부모는 자식에 대한 열성과 헌신이 누구보다도 많고 아동과 시간을 많이 보내므로 가장 중요한 교육자, 치료자라고 할 수 있습니다. 따라서 이들 부모를 교육하고 상담하여 주는 것은 매우 중요한 일입니다. 대부분의 부모들은 자폐아를 어떻게 관리해야 할 지도 모르고 과보호나 그 반대로 관심부족을 보임으로 자폐아들의 장애를 더욱 증가시킬 수 있으며 부모들의 죄책감이나 실의, 절망 등을 좀 더 생산적인 방향으로 이끌어 주는 것이 필요합니다.

치료와 교육에는 어떤 원칙이 있나요?

• 치료에 있어서 가장 중요한 것은 조기발견이라고 할 수 있습니다. 자폐증은 만 2살 이전에 진단이 가능하며 빠를수록 더 효과적이고 다루기 쉽습니다. 그러나 교육과 치료를 시작하기 전에 먼저 정확한 진단과 교육적인 평가를 요하게 됩니다. 평가는 가능한 한 자세하게 그의 지적능력, 사회성, 언어, 자조능력, 대운동, 소운동 등 각 분야별로 세밀한 평가를 하는 것이 중요합니다.
• 반복적이고 상동적인 행동은 부모를 견딜 수 없게 합니다. 그러므로 적절한 통제와 강화 없이 무조건 바람직하지 못한 행동을 없애는데만 주력하느라 아동에게 신체적 가해나 장난감의 제거 등 부적절한 접근을 가하게 됩니다. 그러나 이러한 접근은 오히려 자폐적 행동을 늘리게 되므로 오히려 적절하고 바람직한 행동을 증가시켜줌으로써 바람직하지 못한 행동이 상대적으로 줄어들게 하는 것이 좋습니다.
• 자폐아 자신이 다른 아이들과 놀기를 회피하므로 사회성이 위축되고, 발달할 기회는 더욱 줄어들게 됩니다. 그러므로 최대한으로 정상아동과 접촉함으로써 그들을 흉내내고 배울 수 있는 기회가 마련되어야 합니다. 궁극적으로 치료교육의 목적은 이들이 최대한으로 정상아동과 가깝게 만들어주는 것이므로 정상아동과 같은 경험을 할 수 있도록 도와주어야 합니다. 그러나 무조건 정상아 집단에 자폐아를 끼워넣는 식의 접근은 오히려 아동을 더욱 자폐적으로 만들 수 있습니다. 왜냐하면 아직 상호작용할 준비가 되지 않은 상태이므로 알 수 없는 상태에서의 혼란은 아동을 더욱 위축시킬 수 있기 때문입니다. 그러므로 전문가와 상의하여 아동의 능력을 고려하여 단계적으로 교육을 이행시키는 것이 필요하다고 하겠습니다.